Femeia care face alergie la apă. Lacrimile îi cauzează o durere de nedescris

Silvia Spanciu / 27.04.2017
Femeia care face alergie la apă. Lacrimile îi cauzează o durere de nedescris

Urticarie aquagenică sau pruritul aquagenic este una dintre cele mai ciudate dar și cele mai rare alergii. Pentru cei care suferă de această afecțiune, fiecare strop de apă care le atinge pielea devine un chin greu de suportat.

Rachel este una dintre puținele persoane care suferă de alergie la apă, adică de utricarie aquagenică, scriu jurnaliștii de la BBC. Când se trezește dimineața și încearcă să bea un pahar cu apă este ca și cum ar încerca să înghită un pumn de ace. Pentru Rachel, fiecare picătură de apă care îi atinge pielea, este un adevărat calvar. Transpirația, dar și propriile lacrimi îi provoacă alergie, pielea i se înroșește iar fața începe să i se umfle. Tânăra se teme și de ploaie iar de departe se uită cu regret la cei care se joacă printre picăturile de apă.

Alergia la apă, așa cum este cunoscută în limbaj popular urticaria aquagenică, pare o maladie cel puțin contradictorie având în vedere că viața nu poate exista fără apă și 60% din corpul uman este, de fapt, apă. Problema nu este apa din organism ci contactul lichidelor cu pielea. Urticaria apare la contactul cu orice fel de lichid, indiferent de puritatea acestuia, de gradul de salinitate. Chiar și apa distilată provoacă reacții adverse.

Rachel este adesea întrebată cum reușește să facă baie sau cum se hidratează în condițiile acestea, iar răspunsul femeii este mereu același: “Trebuie să faci și să înduri.”

Urticaria aquagenică nu este o alergie propriu-zisă. Organismul nu reacționează împotriva unor factori externi. Alergia la apă este o reacție autoimună, dar până acum nimeni nu i-a găsit cauzele. Unii specialiști spun că boala este legată de schimbările de presiune, alții de faptul că apa, în contact cu pielea, dizolvă toxinele, iar sistemul imunitar reacționează, dar nimeni nu știe ce anume determină reacția autoimună.

Rachel a fost diagnosticată încă de pe vremea când avea doar 12 ani și, chiar dacă maladia nu este una care să îi pună viața în pericol, a trăi cu alergia la apă, este o serioasă provocare. Rachel are nevoie de ajutor pentru a face față vieții de zi cu zi, iar soțul său îi este îngrijitor. O ajută să facă baie, o dată pe săptămână, iar când plouă, Rachel nu mai iese afară din casă. Bea mult lapte, deoarece durerea este mai mică, și nu face efort fizic de teamă că transpirația va provoca o nouă erupție la nivelul pielii și un nou calvar.

Pași importanți în tratarea alergiei la apă, dar și a erupțiilor cutanate cauzate de schimbările de presiune sau de fricțiune au fost făcuți în momentul în care cercetătorii au descoperit că de vină pentru reacțiile alergice este același anticorp ca și în cazul alergiilor la polen sau la părul de animale. Un doctor din Berlin a avut ideea de a folosi medicamentele care blochează producerea respectivului anticorp la nivelul celulei, care deja se aflau pe piață, și erau destinate tratării persoanelor care sufereau de astm.

Pacienții care au acceptat să facă experimentul cu omalizumab au avut reacții pozitive, iar pentru mulți dintre ei viața s-a schimbat. Există în schimb și o problemă, medicamentul nu este recunoscut ca fiind necesar în tratamentul diferitelor tipuri de urticarie și nu este aprobat de autoritățile europene din domeniul medicamentelor, în diferitele țări ale UE. Chiar dacă în cele câteva teste făcute la Berlin, rezultatele au fost bune, aprobarea utilizării medicamentului se poate face doar după studii clinice extinse, iar asta poate fi o problemă serioasă. Alergia la apă afectează una din 230 de milioane de persoane, iar la nivel global au fost puse 32 de astfel de diagnostice.

În plus, patentul pentru medicament este pe cale să expire așa că șansele ca cei din compania producătoare să mai facă bani de pe urma vânzărilor de omalizumab sunt minime, iar investiția în studii clinice pare să fie o pierdere de bani.

Viața lui Rachel ar putea să se schimbe în bine și ar putea scăpa de alergia la apă. Din punct de vedere științific, medicii au găsit soluția doar că, până la urmă, Rachel și cei care suferă de urticare s-au împiedicat de linia de profit a companiilor și de legislația din domeniul medicamentelor.

 

Tags:
Citește și...