Transplantul pulmonar din România, pornind de pe listele neverificate ale spitalelor. De ce se operează la Viena

Scandalul de la Spitalul „Sf. Maria”, care a fost acreditat pentru efectuarea de transplant pulmonar de către Agenția Națională de Transplant (ANT), a scos la iveală că centrul nu este echipat corespunzător pentru tratarea pacienților post-operator și nici nu are medicii specialiști în țară care să facă operația, după cum a descoperit Corpul de Control al Ministerului. Cazul a ajuns acum în atenția DIICOT, iar procurorii investighează numeroasele nereguli descoperite de Ministerul Sănătății.

Pe fondul acestui interes pe problema transplantului pulmonar, am vorbit cu specialiști și pacienți deopotrivă care ne-au explicat care este drumul care trebuie parcurs din momentul diagnosticării până la operație și de ce în momentul de față, intervențiile pentru pacienții români sunt realizate la AKH Viena.

Nu există o listă națională de candidați pentru transplant

În România nu există o listă națională pe care sunt trecuți pacienții care necesită transplant pulmonar. Există, în schimb, mai multe liste la centrele care îi evaluează pe pacienți. De asemenea, noi nu avem niciun centru pregătit să facă o astfel de operație și să se îngrijească de pacient post operator, spun atât medicii cât și pacienții care au trecut printr-o astfel de procedură.

Studiul “Corupția în sistemul public de sănătate 2015-2017”, finalizat de DNA

Medicul Dan Grigorescu, despre situaţia veniturilor din sănătate: Au ras tot ce se putea rade! Dar…

Agenția Națională pentru Transplant nu supraveghează listele realizate de centre pentru intervențiile care se fac în străinătate. O comisie de specialitate din cadrul Ministerului Sănătății aprobă finanțarea operației, însă decizia finală aparține spitalului unde se realizează operația, în urma testelor pretransplant și a controalelor medicale de specialitate.

Pașii de urmat pentru a ajunge pe listele de transplant sunt trecuți în Ordinul 50/2004, iar pacienții se pot adresa asociațiilor nonguvernamentale care se ocupă special de ajutarea lor în acest demers. Spre exemplu, Asociația „Dăruiește Viața” a realizat un grafic care detaliază care sunt pașii de urmat:

Pneumologul Cristian Oancea, de la Universitatea de Medicină și Farmacie din Timișoara, care trimite pacienți pentru transplant pulmonar în străinătate, a explicat că în România există doar patru centre care pot face evaluare pentru a-i pune pe pacienți pe una din cele patru liste – la Timișoara, București, Cluj și Iași.

„Noi nu avem condiții pentru operație, nu avem mediul steril de care este nevoie, avem o problemă majoră din acest punct de vedere. În România nu există o listă națională de transplant pulmonar, există însă patru centre care întocmesc liste. Cele patru centre acoperă regiunile mari ale țării, dar aici ajung în general cazurile terminale. În momentul de față, avem doi pacienți pe lista activă de la Viena”, a explicat Oancea.

Până acum, toți pacienții români transplantați în străinătate au primit plămâni din alte țări, fiindcă România a început abia anul trecut să trimită plămâni în Europa. „Pacienții noștri au fost transplantați cu plămâni din Ungaria, din Austria, din Croația. Spitalele care fac transplant în Uniunea Europeană sunt pe lista Eurotransplant și primesc organe din 6-8 state. AKH este centrul de referință pentru pacienții din Ungaria, Slovacia, Grecia, Turcia, Croația și România. Au realizat, până în prezent, aproape 1.500 de transplanturi pulmonare”, a explicat medicul.

Un alt motiv pentru care pacienții români se operează la AKH și nu la altă clinică europeană este fiindcă prețurile cerute de nemți sau de francezi sunt cel puțin duble, cu mențiunea că la ei primează cetățenii lor, pe când în Austria nu contează naționalitatea pacientului, ci gravitatea bolii. Acest lucru este confirmat și de pneumologul Cristian Oancea, cât și de pacienți.

De ce nu se poate încă în România? Oancea spune că în primul rând nu avem o echipă completă în România, medicul care face operația trebuie să rămână în țară, aproape de spital, în cazul în care este nevoie de o intervenție chirurgicală de urgență.

Pacient: „La ora actuală, niciun spital din România nu poate să facă transplant pulmonar”

Florin Dăescu avea 42 de ani când a făcut transplant pulmonar la Viena, în 2014, cu trei ani mai târziu decât ar fi trebuit. Asta din cauza unui diagnostic greșit, spune el, care era să-i coste viața. Acum este sănătos, însă birocrația și incompetența medicală l-au pus pe un drum lung și anevoios, fiind nevoit să se lupte cu boala lui ani de zile până să ajungă la transplant. El a povestit pentru Vocea.biz prin ce a trecut ca să ajungă astăzi pe picioare.

„Primul pas pe care îl face un pacient bolnav pulmonar care necesită transplant este să meargă la spital, unde i se efectuează analizele pretransplant. În urma acestora, primește aprobarea din partea Comisiei Naționale de Chirurgie că este apt pentru transplant. Sunt multe cazuri, din păcate, în care pacienții, din cauza altor afecțiuni, pacientul nu poate fi transplantat. După ce trece de această comisie națională, pacientul respectiv înaintează către Direcția de Sănătate Publică (DSP), un dosar medical complet cu ultimele analize pretransplant. Înainte de a ajunge la un spital, se trimite cererea la trei centre din străinătate care trimit înapoi o ofertă de cost. Sunt multe centre în lume care fac transplant, dar Germania, spre exemplu, cere un preț foarte mare, 300.000 de euro și mai fac și diferență între pacienți, au zis că primează nemții, spre exemplu. Ar mai fi Franța, dar ei cer undeva spre 500.000 de euro. Viena este singurul centru de transplant unde în primul rând nu țin cont de naționalitatea pacientului și iau cazurile la rând în funcție de gravitatea bolii. De asemenea, au cel mai bun preț, 120.000 de euro, bani în care este inclus transplantul propriu-zis și trei luni de zile post-operator, în care pacientul stă acolo sub observația medicilor. În urma analizei celor trei oferte, se decide locul unde merg pacienții și majoritatea merg spre Viena din motive evidente”, a explicat Dăescu.

Cât se stă pe lista de așteptare? Asta depinde de la caz la caz, spune el, poate să stea câteva săptămâni sau luni, dar și câteva zile. „Și o simplă răceală poate face diferența, greutatea, alte afecțiuni pe care le are pacientul, depinde”, a spus Dăescu.

Cazul lui a fost ceva mai atipic fiindcă era asimptomatic, suferea de bronscietazie laterală chistică și i s-a spus în primă fază că mortalitatea e mare și nu se poate face transplant. „Atunci, singur, am telefonat la Viena. Din fericire, am vorbit chiar cu un medic român de acolo. (…) Am mers să-mi depun dosarul la DSP din Turnu Severin și acolo mi s-a spus că diagnosticul meu nu se află în nomenclatorul de boli, mi s-a zis că nu se poate și am stat așa în jur de un an de zile până când o doamnă a făcut mai multe scrisori către mai multe fundații care să mă sprijine să ajung la un control. M-a ajutat Fundația „Salvează Vieți”, care mi-a făcut documentația și am început demersurile privind analizele pretransplant în țară. Am ajuns la Viena în 2011 și acolo mi-au spus că nu se putea să-mi facă transplant pentru că în 2009 fusesem diagnosticat cu TBC, dar în timp, făcând analize, s-a dovedit că nu era TBC”, a povestit Dăescu. Timp de trei ani de zile s-a ambiționat să trăiască, a făcut gimnastică medicală și medicul terapeut cu care lucra i-a spus să încerce din nou un transplant.

„I-am rugat să-mi dea o ultimă șansă, fiindcă altfel sunt condamnat la moarte”

„Am trăit aproape șapte ani de zile cu punga aceea de oxigen care se pune la sala de operație. Medicul terapeut mi-a spus că se poate să fac transplant, că am inima suficient de puternică să ducă tot efortul fizic pe care îl făceam. Am sunat la Viena în ianuarie în 2014 și mi s-a spus că a trecut prea mult timp. L-am rugat pe medicul acela să îmi dea o ultimă șansă să vin la consultație, fiindcă altfel sunt condamnat la moarte. Le-am trimis materialele mele de gimnastică respiratorie, exercițiile de musculatură. Erau uimiți, m-au întrebat dacă am luat steroizi, au zis că este o revenire spectaculoasă. Nu luasem nimic, le-am spus ce am făcut, mâncam normal, nu țineam regim. Mi-au zis atunci că am o șansă la transplant. În primăvară mi-au făcut din nou analizele pretransplant, în iunie mi s-a dat acceptul și, pe 11 octombrie, în aceeași dată în care mă respinseseră cu trei ani înainte, Viena mi-a dat acceptul. Pe 16 noiembrie mi-au găsit plămân”, a povestit Dăescu.

În ceea ce privește posibilitatea procedurii de transplant pulmonar în România, Dăescu spune că în momentul de față nu are încredere în niciun spital din România. „Din câte cunosc eu și din ce mi s-a întâmplat mie, ceea ce trebuie să aibă un pacient atât în ceea ce privește operația de transplant cât și terapie post-transplant, cred că la ora actuală niciun spital din România nu poate să facă așa ceva”, a spus Dăescu.

Pacient: „Mentalitatea și orgoliul… mi-aș dori să se schimbe asta în România”

Daniel Dimulescu (38 de ani) a primit un plămân nou în anul 2009, la AKH Viena, iar de doi ani de zile se luptă cu propriul organism care îi respinge organul nou. În prezent, urmează un tratament special la Viena, care nu se poate face în România.

„În vara anului 1998, intrasem la Facultatea de Psihologie şi Ştiinţele Educaţiei, dar îmi venise acasă şi foaia pentru încorporare în armata (pe vremea aceea era obligatorie). În urmă analizei de radiografie la Institutul Marius Nasta, mi s-a descoperit o boală foarte rară la plămâni”, a povestit Dimulescu pentru Vocea.biz. A urmat o investigație mai amplă realizată de medicii de la Spitalul Militar. „Medici mi-au spus că am o boală foarte rară la plămâni şi nu se poate trata, erau unul din cei 300 de “norocoşii” care aveau o formă rară a bolii. Mi-au pus un diagnostic cu semnul întrebării şi am fost plimbat prin toate spitalele din Bucureşti pentru ca medicii pneumologi să-şi dea cu părerea şi fiecare să pună un diagnostic. Toţi medicii pe la care am trecut m-au diagnosticat cu Microlitiază alveolară bilaterală cu restricţie severă. Mi s-a spus că nu există tratament şi să am grijă de mine, să las facultatea şi să mă păstrez cât mai bine în starea care eram. În 2003, mi să agravat boala şi atunci mi să spus că singură şansă este transplantul pulmonar”, a povestit Dimulescu.

A fost luat în primire de prof. Horvat de la Spitalul Militar până în 2008, când în urmă unei campanii de donare, a cunoscut un alt pacient care era propus pentru transplant pulmonar, Mihaela. Ea l-a ajutat cu explicații privind pașii pe care trebuie să-i urmeze.

„Aşa am ajuns la DSP şi am fost trimis la prof. Cordoş de la Institutul Marius Nasta apoi la Prof Miron Bogdan şi echipa dumnealui de medici pneumologi care mi-au făcut analizele şi mi-au recomandat transplantul pulmonar. S-a ales clinică AKH Viena pentru că oferta lor a fost cea mai bună. Am făcut evaluare şi la Viena, la Clinică AKH, unde am primit confirmarea de accept. În februarie 2009, dosarul meu medical cu cererea de la Viena a fost aprobată de Ministerul Sănătăţii și în octombrie 2009 am fost chemat la Viena pentru transplant pulmonar. De doi ani de zile, însă, am un reject cronic (organismul respinge organul străin). Am trecut prin toate terapiile dar fără niciun rezultat. De șase luni fac terapie prin fotofereza, care la noi în ţară nu se face. Terapia această a constat în venirea mea din două în două săptămâni la tratament la Clinica AKH. Azi a fost ultima şedinţa din cele 12 și urmează o perioada de urmărire în care voi veni doar ptr control normal o dată pe luna”, a explicat Dimulescu condiția sa medicală.

În ceea ce privește situația transplantului din România, el spune că își dorește ca mentalitatea și orgoliul să se schimbe. „Suntem în 2016 unde oamenii sunt mai comunicativi, mai inteligenţi şi mai receptivi, dar noi tot pe sistemul învechit şi prost mergem. Nu vrem să ieşim din sistemul acesta pentru că va fi un disconfort. Ne place aşa cum este el acum Hai să începem să facem transplantul pulmonar de la acelaşi nivel cu toate clinicile din Europa şi să nu începem cu 20 de ani în urma lor.Transplantul pulmonar nu mai este un pionierat cum era în 1980-1990, când era la început”, a atras atenția Dimulescu.